News: lo speciale "Porta a Porta" con l'intervista alla presidente dell'Associazione Italiana Malattia di Huntington (AIMH), Rosa Sparapano e figli in programma per venerdì 10 Aprile 2009 su Rai 1 non andrà in onda perchè sostituito dalla diretta dei funerali delle vittime del terremoto che ha colpito l'Abruzzo.
Comunicheremo in seguito la nuova data di messa in onda
"sapere per prevenire"
BENVENUTI NEL NOSTRO SITO
Comunicheremo in seguito la nuova data di messa in onda
"sapere per prevenire"
BENVENUTI NEL NOSTRO SITO
COME NASCE L'ASSOCIAZIONE:
STORIA E OBBIETTIVI
Il 15 dicembre dell'anno 1999, il Corriere Salute organizzò presso l'Università degli studi di Milano, un convegno sul tema: "così ci cureremo domani", il premio Nobel Prof. Renato Dulbecco presentò il percorso della mappa Genomica, ed i nuovi orizzonti per la ricerca Genetica, a termine della presentazione Rosa sparapano instaurò una conversazione con la vicina di poltrona, Sig.ra Candida Borzi.
Man mano che entravano nei particolari scoprivano di essere sempre più coinvolte dalle stesse problematiche, le quali portarono ad instaurare un'amicizia che ancora oggi dura nel tempo la stessa conversazione portò Rosa a riflettere che forse altre famiglie sarebbero state disposte a confrontarsi con situazioni analoghe.
Forte di questa convinzione, nell'anno 2000 Rosa Sparapano iniziò una sorta di ricerca, grazie alla quale emersero persone determinate ad uscire da un tunnel di silenzi ed indifferenza che la malattia di Huntington comporta. Gli obbiettivi prefissi erano da tutti condivisi: costituire un'associazione, promuovere giornate informative, realizzare manifestazioni sociali, culturali, congressi scientifici per informare i cittadini su una malattia rara, la più devastante in campo neurologico, e soprattutto per non dimenticare mai, i poveri malati spesso resi invisibili e silenziosi. Insieme ad amici e famigliari trovò la forza di iniziare il lungo cammino nel'ambito del volontariato, costituendo nel marzo 2002 l'associazione denominata "Associazione Pavese Corea di Huntington Onlus" Il 7 marzo 2002 fu eletta presidente.
Organizzò un convegno sulla malattia specifica, e presentò l'Associazione, presso l'Istituto F.Pertusati (PV).
Un' Associazione fondata da solide radici, viste crescere nella sofferenza ma sostenute da un grande amore, tenacia e determinazione, porta in sè grandi emozioni e ricordi indelebili, riconducibili a momenti scoragginti, per la perdita di persone care, ma anche giornate positive che hanno portato aggregazione sociale dalla quale si è potuto trarre una nuova forza è una marcia in più.
Spesso Rosa con un dolce sorriso afferma: "non sono un medico, non sono laureata, ero una moglie, e una mamma, oggi solo una mamma, ma soprattutto sono una donna come tante altre, che nei ritagli di tempo, tra mille faccende, preparazioni di pasti specifici, e incessanti assistenze alla persona svolgono anche alcune attività di volontariato.
Io ho fondato così l'Associazione che è una realtà importante, esistente da sette anni.
Oggi grazie a coloro i quali mi supportano nel quotidiano, posso dedicare molte più ore all'Associzione, e con una punta di orgoglio assistere alla sua crescita".
Rosa Sparapano, con impegno e volontà ha lottato e continua senza tregua, al fine di poter alleviare alcune sofferenze quali: Ascolta le famiglie e i loro bisogni recandosi se necessario al proprio domicilio, mantiene i contatti telefonici al fine di alleviare tristezza e solitudine, dialoga con dirigenti e responsabili di varie regioni d'Italia ed enti locali riuscendo così a sviluppare una rete di collegamenti utili per ricevere e dare informazioni circa l'assistenza domiciliare e farmacologica a tutti coloro che vagano alla ricerca di tali notizie.
E'di aiuto nell'accompagnamento all' istituzionalizzazione di malati che richiedono una struttura adeguata sia per lunga degenza che per cura ed assistenza.
- Informa sugli eventi e sviluppi dia dell'Associazione stessa che in merito alla ricerca scientifica
- Diffonde informazione circa la Malattia di Huntington presso istituti e scuole di formazione professionale
- Crea contatti con istituzioni regionali, provinciali e comunali al fine di rimuovere alla radice quel disinteresse nei confronti dei malati e dei loro famigliari:
- Organizza giornate di solidarietà dove oltre alla partecipazione dei malati e loro famigliari vi partecipano varie autorità, i soci dell'associazione stessa, amici e sostenitori, per condividere una giornata di emozioni e non solo.
- Organizza giornate commemorative, nel cui ambito viene distribuito materiale informativo.
- Inoltre si è distinta per la comunicazione sulla malattia di Huntington per aver realizzato varie pubblicazioni.
