LA MALATTIA DI HUNTINGTON

Mi dissero che la malattia danneggia i processi cognitivi, per questo avevo paura che mio marito dimenticasse tante cose che ci riguardavano.

Addirittura avrebbe potuto dimenticare il mio nome, quello dei nostri figli e di tutti i suoi famigliari.

In breve tempo divenne apatico, e ciò lo portò a perdere il lavoro; pertanto, le giornate  le trascorreva  su un divano o a letto.

Le sue parole non erano più comprensibili e passavano parecchi minuti prima che egli riuscisse a pronunciare qualcuna.

Mi accorgevo che era in difficoltà anche quando riceveva visite dei suoi stessi familiari.

Così, la nostra casa divenne come una prigione.

Ciò nonostante era evidente la difficoltà e l'imbarazzo che egli provava quando gli cadevano gli oggetti dalle mani.

Inoltre, era consapevole di non riuscire più ad alimentarsi e a vestirsi da solo.

Cominciai a prendermi cura di lui e a seguirlo in ogni gesto della vita quotidiana.

Il momento del pasto richiedeva un'estrema attenzione.

All'improvviso si presentava una strana tosse quindi la tavola apparecchiata veniva cosparsa dicibo, contemporaneamente le mani tremavano e  non reggevano le posate e altro.

Oggi sono a conoscenza del fatto che la tosse è tipica della patologia e che la diminuzione della forza degli arti superiori ed inferiori è un sintomo legato alla degenerazione della malattia

Spesso gli amici mi chiedevano se mi marito facesse uso di sostanze alcoliche.

Mi domandavo continuamente per quale ragione la sua camminata fosse così compromessa, in quanto sembrava che dovesse cadere da un momento all'altro. Non era facile riuscire a spiegare cosa stesse capitando.

Dovetti ricorrere ad un supporto psicologico, il quale mi disse che, nel mio caso, avere paura era leggittimo, così come era leggittimo il mio imbarazzo.

Diceva che tutti hnno paura delle cose che non conoscono o non capiscono.

Occorreva, quindi, conoscere la malattia che avevamo di fronte.

Ma nonostante l'impegno di tutti, la malattia continuò il suo percorso degenerativo

Mio marito, ormai all'ultimo stadio della malattia, era ricoverato presso una struttura per lungadegenza.

Quanto scrivo può sembrare una favola da tramandare alle future generazioni in prossimità delle S.feste, quando ritrovarsi con parenti ed amici è tradizione.

In queste occasioni affiorano ricordi d'infanzia, i doni ricevuti e quelli donati, ma anche il ricordo di chi tra noi non c'è più.

Era il 24 dicembre 2000, per raggiungere l'istituto che ospitava mio marito dovevo attraversare la città di Pavia.

Le strade, addobbate di luci e colori, mi mettevano gioia e tristezza, poichè pensavo a tutta la sofferenza che avvolgeva mio marito.

Egli era ridotto ad uno stato vegetativo, non vedente,  impossibilitato a dialogare, potevo solo stringere le sue mani ed accarezzare la sua fronte.

Giunta in ospedale mi venne  in aiuto il piccolo presepe allestito dagli assistenti.

Il mio sguardo si posò sul bambino gesù, mi avvicinai e con delicatezza lo sollevai dal giaciglio e d'istinto lo portai tra le braccia di mio marito che, inconsapevolmente, collaborò a ricevere quel dono.

Non potevo piangere, ne esternare la gioia e il dolore che quel momento mi procurò quindi, pregai e confidai nel'infinita misericordia, affinchè potesse metter fine a tutta quella sofferenza.

L'anno dopo e proprio il 24 dicembre, mio marito si addormentò per sempre è mi lasciò questo ricordo che racchiude in sè sentimenti di fede, speranza e carità.